Мамочки

В нашем городе живут семьи с особенными детьми. Детьми-инвалидами. Такие семьи живут по своим правилам, у них свой режим и взаимодействие с окружающим миром. Но есть одно общее, что их объединяет: сильнее и добрее этих мам вы вряд ли кого-либо встретите.

21.05.2014   Общество   0 коммент.   2839 просм.    Автор: Галина Кондратьева

Слева направо: Аня, Марина Вячеславовна и Юля Хохловы, Ольга Анатольевна и Ваня Алексеюк (фото автора).

С семьей Хохловых мы познакомились перед Новым годом, когда наша газета проводила акцию «Подари детям сказку». Удивила та доброта, спокойное смирение и невидимая постороннему глазу огромная сила воли, которую излучала мама.«Мы не нуждаемся в подарках в привычном понимании, — сказала она тогда с грустной улыбкой. — У нас все есть. Для нас подарком было бы облегчение условий в уходе и развитии Юли. Однако, это, оказывается, самое сложное в нашем обществе».Хохловы — семья священнослужителей. Отец Александр и матушка Марина приехали в Ливны по назначению супруга из Украины.— А что любит Юля? — спрашиваю.— Любит то, что получается. Раскраски, прослушивание аудиодисков. — У нас вообще много всего, нам можно открывать свой детский сад, — смеется матушка. — Я привожу из Киева, Полтавы, Орла, выписываю по Интернету.Действительно: стены в книжных полках, причем множество великолепных изданий духовных книг, дисков, альбомов, повсюду самые современные развивающие игры, Марина Вячеславовна вместе с супругом делят трудности в воспитании Юли, помогает и младшая Анечка. Но общения с детьми, сверстниками ничто не может заменить. Поэтому мама и папа возят Юлю на спектакли Воскресной школы, праздники.А вот у Ольги Анатольевны Алексеюк мужа недавно не стало. Не стало и бабушки. Теперь ей подмога — старшие дети и младший Ванечка. Ольга Анатольевна выбрала этот час для общения с нами, оставив на дежурстве с дочкой Соней одну из старших дочерей.Пятнадцать лет назад они с мужем выбрали на жительство Ливенский район, приехали из Тюменской области. Тогда у них уже было трое детей, но в условиях Севера не совсем получалось обеспечить их здоровым питанием, летним отдыхом. Сегодня их пятеро.  Соня, четвертая по счету, родилась уже в Ливнах, но радость материнства Ольги была омрачена. «После рождения ребенку потребовалась реанимация, — рассказывает Ольга Анатольевна. — На момент прибытия реанимобиля из Орла в роддоме было три «тяжелых» ребенка. Всех сразу взять не могли, а поскольку мой был самый «тяжелый», увезли нас. И потом каждый день предупреждали — мол, готовьтесь, все может произойти… Но через пятнадцать дней нас перевели в обычную детскую палату с нашим диагнозом — ДЦП, не обещая никаких прогнозов или перспектив. А дальше оставался только молитвослов… Вот уже 11 лет Соня практически без движения, разве что можно посадить ее между подушками».Самого младшего, Ваню, Ольга уехала рожать в Орел. Сегодня он учится в лицее, ему 9 лет. Дома он помогает маме кормить Соню.Помогают Ольге Анатольевне старшие дочки, в том числе и материально. Они живут, работают и учатся в Ханты-Мансийске, где родились. Но девушки — невесты на выданье, им нужно устраивать и свою жизнь. Это мама тоже понимает. Конечно, эти семьи состоят на учете в структурах здравоохранения и соцобеспечения, но, по большому счету, они «варятся в собственном соку», как говорят сами мамы.— Одна из нас, то есть с такими же проблемами, не выдержала отношения окружающих. Морально ей было очень сложно с таким ребенком в Ливнах. Она и ее мама оставили здесь работу, продали квартиру и уехали в Орел. Там ребенок начал немного ходить, она работает по специальности. Еще одна мамочка нашла работу в ночную смену, днем она занимается ребенком. Есть еще две семьи, но, знаете, очень ранит отношение окружающих. Оно бывает порой просто непредсказуемым.Марина Вячеславовна рассказывает также о двенадцатилетней Оле Белокопытовой, «УГ» писала о ней также в новогодних номерах. Сегодня Оле сделали операцию в Санкт-Петербурге, девочка пока в гипсе. Все с нетерпением ждут ее выздоровления.— Мама Оли рассказывала, что ей приходилось спать на полу у кровати дочери, чтобы быть с ней рядом в любую минуту, — говорит матушка. — Но мы на все готовы, чтобы облегчить здоровье наших детей. Наш папа, например, от епархии ездил в Подмосковье с Юлей в больницу. В палате были Юля и еще одна девочка, за которой ухаживал тоже папа, мама работала. Так вот, у этой девочки была эпилепсия, кроме ДЦП. И в момент приступа ей тут же необходимо было давать лекарство — иначе доходило до реанимации. После этого муж говорил мне, что у нас еще, Слава Богу, все не так страшно! А надо сказать, то для родителей в таких случаях не предусмотрены ни кровати, ни питание. Хочешь быть с ребенком — придумай что-нибудь сам. И уже знаешь, что нужно брать надувной матрас, еду, блендер (Юля принимает пищу только в пюрированном виде), ну и, естественно, должны быть деньги. У инвалидов немало проблем с адаптацией в городской среде, для таких инвалидов она является порой непреодолимым препятствием.— Ну вот пандусы, — говорят мамы. — По ним очень трудно куда-либо въехать. Пандус должен начинаться с уклона в восемь градусов, у нас же все сорок пять с ходу. А если невозможно взяться за колеса и въехать — руки слабые или в них нет координации? Без посторонней помощи невозможно обойтись. Они рассказывают, что других странах ухаживать за детьми-инвалидами помогает особый работник, государство оплачивает ему его труд. Это помощник может перенести ребенка из школы, если тот учится, до коляски, отвезти его еще куда-то, прогуляться с ним, если родители заняты на работе. В основном, это мужчины, имеющие семьи, детей. У нас бы так!— Например, я знаю, что по законодательству один родитель, если он работает (а другой сидит дома с ребенком), имеет право на четыре выходных дополнительных дня. Однако, не все работники социальных служб знают законодательство… Собес может выделить работника для того, чтобы сходить в магазин или еще куда-либо, но в этом случае ему для оплаты труда отчисляется часть детской пенсии. Мы, Слава Богу, передвигаемся пока сами, если можно так сказать.— Нам нужен профессиональный лечебный массаж — а где его взять? — продолжают мамы. — То же касается и логопеда, логопедического массажа, помощи других узких специалистов. Или же направили бы нас в какой-нибудь реабилитационный специализированный центр. Но наши дети никому не нужны, мы это понимаем. Они живы, пока живы мы.Неприятным воспоминанием стало для Марины Вячеславовны предложение путевки от собеса (согласно заявлению!) в санаторий в январе месяце. Но как было зимой туда добраться: в дороге нужно не один раз поменять памперс, переодеть ребенка, ясно, что нет наплыва больных и т. д., но все же… За одиннадцать лет все-таки семья Хохловых однажды самостоятельно съездила в Крым.Безусловно, все законные выплаты эти семьи получают.— У каждого такого ребенка есть индивидуальная программа реабилитации, которая предусматривает весь необходимый минимум. Когда нам давали инвалидность, приехали специалисты из Орла и обследовали Юлю. В этой бумаге есть графы и ответственные за каждый вид обследования. Вот они нам и выписали (а так каждому свое) — корсет, памперсы, обувь. Но с получением чего-либо всегда возникают сложности. Легче купить все самим, а часть нам должно оплатить государство. Вот например, мы купили в Москве Юле эту коляску за 35 тысяч (для более старшего возраста такая коляска стоит сто тысяч, и она будет нужна). Нам компенсировали где-то 27 тысяч. Мы должны иметь четыре пары ортопедической обуви в год, но ее нужно заказывать в Орле, и внешний вид оставляет желать лучшего. Нужно ездить на примерки. Или же специалисты приезжают сюда, но в очереди с больным ребенком в поликлинике очень тяжело находиться. Поэтому мы ездим в Москву и там все покупаем, — говорит Хохлова. По «разнарядке» Юле положен один памперс в день. Затем норму увеличили до трех, но их не хватает, а нужно четыре-пять. Все нужно согласовывать. Были времена, когда по уходу за ребенком-инвалидом мама получала сто рублей в месяц (лет 10 назад). Потом — 500, еще позже — 1200. Сегодня это пособие составляет пять тысяч рублей.Отчаяние они считают пройденным этапом. — Когда наваливалась тяжесть, бежала только в церковь, — делится Ольга. Марина с ней соглашается, но ей все же легче: с мужем можно разделить все горести и маленькие радости. Мы сидим в городском парке на лавочке, Ваня и Аня, играя, то и дело подбегают к нам, прося у мам разрешения прокатиться на каруселях. Юля с улыбкой в порыве сестринской нежности вскидывает руку, чтобы прикоснуться к Анечке и погладить ее. У нее не совсем получается, но и этого движения достаточно, чтобы почувствовать общую семейную любовь. Можно было бы сказать, что родители с такими детьми несут свой крест (говорят, что у каждого из нас он свой). Но они думают и чувствуют иначе.— Мы познакомились в Орле, в детском неврологическом отделении. С тех пор дружим, сидим с детьми, если кому-то нужно отойти или уехать. Привозим друг другу лекарства из Орла. Все мы общаемся в Интернет-форумах, обмениваемся опытом, информацией, поддерживаем друг друга. Есть замечательный сайт «Дети-ангелы». Если вам интересно, можете зайти — узнаете много необычного. Увы, наше общество сегодня не совсем готово к общению с такими детьми и, скорее, считает их проблемой. Мы нашли и выписываем специальный журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», в нем вся самая «передовая» информация для родителей. Кстати, об Интернете. Заговорили о бабушках, об общении по скайпу. У Хохловой мама и родные на Украине. И тут нашелся повод для грусти.— Вы знаете, что-то отношения стали у нас портиться из-за этой политики, мы перестаем понимать друг друга, и это ужасно, — сетует Марина. В общении с этими мамочками возникает ощущение радости и покоя. Материнская сила и любовь берегут в жизни каждого нас, а у этих мам сил и доброты хватит, пожалуй, на всех. Только где они их берут? — Все познается в сравнении, — отвечают они. — Ведь те родители, у кого онкологически больные дети, годами живут с ними в больницах. Еще есть очень хороший телеканал «Мать и дитя», в цикле передач там рассказывают о том, когда дети находятся в реанимации, как быть и вести себя родителям в такой ситуации. Так что познаешь очень многое. Поэтому, мы иногда думаем — да у нас еще и ничего!Матушка показала книгу, написанную (надиктованную) уже пятидесятилетней женщиной, Тамарой Черемновой, проведшей с диагнозом ДЦП почти всю жизнь в неврологическом диспансере, там ее оставила мать. Эта книга, «Трава, пробившая асфальт», для тех, кто в минуту слабости решил отказаться от больного ребенка. — А что вы пожелали бы нашим читателям, многоуважаемые мамы?— Только одного — здоровья и мира, — отвечают они.И, наверное, Любви, всеобъемлющей, такой, какая может быть только у Матерей.