В нашем городе живут семьи с особенными детьми. Эти дети имеют диагноз «детский церебральный паралич». Такие семьи живут по своим правилам, у них свой режим и взаимодействие с окружающим миром. Сильнее и добрее мам этих детей вы вряд ли кого-либо встретите.
 17.06.2015
 Общество
 0 коммент.
 646 просм.
 Автор: Галина Кондратьева
 Слева направо: Юля, мама Марина и Аня Хохловы, Ольга и Ваня Алексеюк (фото автора). С семьей Хохловых мы познакомились перед Новым годом, когда наша газета проводила акцию «Подари детям сказку». Удивила та доброта, спокойное смирение и невидимая постороннему глазу огромная сила воли, которую излучала мама. После встречи с Мариной Вячеславовной и одиннадцатилетней Юлей понадобилось время, чтобы переосмыслить ее и встретиться еще раз.
«Мы не нуждаемся в подарках в привычном понимании, — сказала она тогда с грустной улыбкой. — У нас все есть. Для нас подарком было бы облегчение условий в уходе и развитии Юли. Однако, это, оказывается, самое сложное в нашем обществе».
Хохловы — семья священнослужителей. Отец Александр и матушка Марина приехали в Ливны по назначению супруга из Украины. «Когда мы уезжали в 2012 году, еще не было никакой войны. Таможенник тогда у нас спрашивал, как мы живем, как справляемся: у него тоже ребенок с ДЦП. А сегодня я с ужасом думаю о тех мамочках с детьми-инвалидами, которые остались в Донецке — что с ними стало, как они выжили и выжили ли? Ведь мы — самая незащищенная категория населения».
Марина Вячеславовна не просто мама. Она имеет три красных диплома, дома у Хохловых множество книг по законодательству, методическая, медицинская и справочная литература.
Стены в книжных полках, причем множество великолепных изданий духовных книг, дисков, альбомов, повсюду самые современные развивающие игры. Журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» Хохловы покупают через Интернет, и стоит он недешево — 500 рублей. Бесплатно он распространяется только в Москве и Московской области.
— Ну вы же знаете, — говорит Марина, — Москва — это государство в государстве, а мы в провинции все покупаем за деньги.
Юля любит раскраски, прослушивание аудиодисков, умеет печатать на компьютере, много читает, вот только говорить не может, а общаться хочется. Но тут ничего не поделаешь. Остается представлять, какие глубины могут открываться в ее мышлении, если она все понимает, читает и разносторонне развивается, благодаря родителям. Космос внутри беспомощного тела.
— Интеллект Юли сохранен, это главное, — считает Марина. — Она окончила четвертый класс школы №11 с почетной грамотой. Я очень благодарна учителю Людмиле Валентиновне Анисимовой за то, что она активно отзывалась на все наши предложения, поддерживала инициативу в развитии нашей дочери. Марине Вячеславовне вместе с супругом делить трудности в воспитании Юли помогает и младшая Анечка. Но общения с детьми, сверстниками ничто не может заменить. Поэтому мама и папа возят Юлю на спектакли Воскресной школы, праздники.
А вот у Ольги Анатольевны Алексеюк мужа недавно не стало. Не стало и бабушки. Теперь ей подмога — старшие дети и младший Ванечка. Ольга Анатольевна выбрала этот час для общения с нами, оставив на дежурстве с дочкой Соней одну из старших дочерей.
Пятнадцать лет назад они с мужем выбрали на жительство Ливенский район, приехали из Тюменской области. Тогда у них уже было трое детей, но в условиях Севера не совсем получалось обеспечить их здоровым питанием, летним отдыхом. Сегодня их пятеро. Двум старшим дочкам-близнецам, Яне и Жене, 24 года, Гале 23, она студентка мединститута. Соня, четвертая по счету, родилась уже в Ливнах, но радость материнства Ольги была омрачена. «После рождения ребенку потребовалась реанимация, — рассказывает Ольга Анатольевна. — На момент прибытия реанимобиля из Орла в роддоме было три «тяжелых» ребенка. Всех сразу взять не могли, а поскольку мой был самый «тяжелый», увезли нас. И потом каждый день предупреждали — мол, готовьтесь, все может произойти. Но через пятнадцать дней нас перевели в обычную детскую палату с нашим диагнозом — ДЦП, не обещая никаких прогнозов или перспектив. А дальше оставался только молитвослов. Вот уже 11 лет Соня практически без движения, разве что можно посадить ее между подушками.
Самого младшего, Ваню, Ольга уехала рожать в Орел. Сегодня он учится в лицее, ему 9 лет, мечтает стать летчиком. Дома он помогает маме кормить Соню.
— Чтобы Ваня развивался так, как хотелось бы, мы отдали его заниматься музыкой, танцами. Его нужно тоже везде сопровождать, а это занимает немало времени, — рассказывает Ольга.
Помогают Ольге Анатольевне старшие дочки, в том числе и материально. Они живут, работают и учатся в Ханты-Мансийске, где родились. Но девушки — невесты на выданье, им нужно устраивать и свою жизнь. Это мама тоже понимает.
Несмотря на то, что эти семьи состоят на учете в структурах здравоохранения и соцобеспечения, по большому счету, они «варятся в собственном соку», как говорят сами мамы.
— Одна из нас, то есть с такими же проблемами, не выдержала отношения окружающих. Морально ей было очень сложно с таким ребенком в Ливнах. Она и ее мама оставили здесь работу, продали квартиру и уехали в Орел. Там ребенок начал немного ходить, она работает по специальности. Еще одна мамочка нашла работу в ночную смену, днем она занимается ребенком. Есть еще две семьи, но, знаете, очень ранит отношение окружающих. Оно бывает порой просто непредсказуемым.
— Мы на все готовы, чтобы облегчить здоровье наших детей, — говорит матушка. — Наш папа, например, от епархии ездил в Подмосковье с Юлей в больницу. В палате были Юля и еще одна девочка, за которой ухаживал тоже папа, мама работала. Так вот, у этой девочки была эпилепсия, кроме ДЦП. И в момент приступа ей тут же необходимо было давать лекарство—иначе доходило до реанимации. А надо сказать, что для родителей в таких случаях не предусмотрены ни кровати, ни питание. Хочешь быть с ребенком — придумай что-нибудь сам. И уже знаешь, что нужно брать надувной матрас, еду, блендер (Юля принимает пищу только в пюрированном виде), ну и, естественно, должны быть деньги.
У них немало проблем с адаптацией в городской среде, для таких инвалидов она является порой непреодолимым препятствием.
— Ну вот пандусы, — говорят мамы. —По ним очень трудно куда-либо въехать. Пандус должен начинаться с уклона в восемь градусов, у нас же все сорок пять с ходу. А если невозможно взяться за колеса и въехать — руки слабые или в них нет координации? Без посторонней помощи невозможно обойтись.
Они рассказывают, что других странах ухаживать за детьми – инвалидами помогает особый работник, государство оплачивает ему его труд. Это помощник может перенести ребенка из школы, если тот учится, до коляски, отвезти его еще куда-то, прогуляться с ним, если родители заняты на работе. У нас бы так!
— Нам нужен профессиональный лечебный массаж — а где его взять? — продолжают мамы. — То же касается и логопеда, логопедического массажа, помощь у других узких специалистов. Или же направили бы нас в какой-нибудь реабилитационный специализированный центр. Но наши дети никому не нужны, мы это понимаем. Они живы, пока живы мы.
Неприятным воспоминанием стало для Марины Вячеславовны предложение путевки от собеса в январе в санаторий. Но как было зимой туда добраться: в дороге нужно не один раз поменять памперс, переодеть ребенка, ясно, что нет наплыва больных и т. д., но все же. За одиннадцать лет все-таки семья Хохловых однажды самостоятельно съездила в Крым.
Безусловно, все законные выплаты эти семьи получают.
— У каждого такого ребенка есть индивидуальная программа реабилитации, которая предусматривает весь необходимый минимум. Когда нам давали инвалидность, приехали специалисты из Орла и обследовали Юлю. В этой бумаге есть графы и ответственные за каждый вид обследования. Вот они нам и выписали (а так каждому свое) — корсет, памперсы, обувь. Но с получением чего-либо всегда возникают сложности. Легче купить все самим, а часть нам должно оплатить государство. Вот например, мы купили в Москве Юле эту коляску за 35 тысяч (для более старшего возраста такая коляска стоит сто тысяч, и она будет нужна). Нам компенсировали где-то 27 тысяч. Мы должны иметь четыре пары ортопедической обуви в год, но ее нужно заказывать в Орле, и внешний вид оставляет желать лучшего. Нужно ездить на примерки. Или же специалисты приезжают сюда, но в очереди с больным ребенком в поликлинике очень тяжело находиться. Поэтому мы ездим в Москву и там все покупаем, — говорит Хохлова.
По «разнарядке» Юле положен один памперс в день. Затем норму увеличили до трех, но их не хватает, а нужно четыре-пять. Все нужно согласовывать.
— Понимаете, никто не хочет общаться с детьми-инвалидами, мы — бесперспективная категория. Варимся в собственном соку, и будем вариться… Внимание к детям-инвалидам привлекают все цивилизованные страны Европы и мира. Например, у премьера-министра Великобритании был (и, к сожалению, умер) вот такой ребенок. Кэмерон вносил поправки и предложения в законы государства, потому что сам был внутри этой проблемы, так сказать. В Австралии, например, обязательно участвуют в сопровождении детей-инвалидов врач, работник социальной службы и волонтер, эта тройка всегда взаимосвязана, и ребенок не чувствует себя изгоем в обществе. А у нас в государстве все более затягиваются процессы помощи детям-инвалидам, то памперсов недостаточно, то подарков к Новому году, то очереди на улучшение жилищных условий не двигаются. Службы волонтеров в этой сфере нет.
Решив однажды больше ничего не ждать от государства, Хохловы использовали материнский капитал и построили своими силами дом за городом, сами клеили обои, стелили полы. В просторном и уютном доме есть все условия для комфортного жития, в первую очередь — для ухода за Юлей.
Отчаяние мамочки считают пройденным этапом.
— Когда наваливалась тяжесть, бежала только в церковь, — делится Ольга. Марина с ней соглашается, но ей все же легче: с мужем можно разделить все горести и маленькие радости.
Мы сидим в городском парке на лавочке, Ваня и Аня играя, то и дело подбегают к нам, прося у мам разрешения прокатиться на каруселях. Юля с улыбкой в порыве сестринской нежности вскидывает руку, чтобы прикоснуться к Анечке и погладить ее. У нее не совсем получается, но и этого движения достаточно, чтобы почувствовать общую семейную любовь.
Умаявшись, дети подбежали и прильнули к мамам.
— Мы познакомились в Орле, в детском неврологическом отделении. Хотя, наверное, нас свел Господь. С тех пор дружим, сидим с детьми, если кому-то нужно отойти или уехать. Привозим друг другу лекарства из Орла. Все мы общаемся в Интернет-форумах, обмениваемся опытом, информацией, поддерживаем друг друга. Есть замечательный сайт «Дети-ангелы». Если вам интересно, можете зайти — узнаете много необычного. Увы, наше общество сегодня не совсем готово к общению с такими детьми и, скорее, считает их проблемой.
Кстати, об Интернете. Заговорили о бабушках, об общении по скайпу. У Хохловой мама и родные на Украине. И тут нашелся повод для грусти.
— Вы знаете, что-то отношения стали у нас портиться из-за этой политики, мы перестаем понимать друг друга, и это ужасно, — сетует Марина.
Вот что удивительно: в общении с этими мамочками возникает ощущение радости и покоя. Материнская сила и любовь берегут в жизни каждого нас, а у этих мам сил и доброты хватит, пожалуй, на всех. Только где они их берут?
— Все познается в сравнении, — отвечают они. Ведь те родители, у кого онкологически больные дети, годами живут с ними в больницах. Поэтому, мы иногда думаем — да у нас еще и ничего!
Матушка показала книгу, написанную (надиктованную) уже пятидесятилетней женщиной, Тамарой Черемновой, проведшей с диагнозом ДЦП почти всю жизнь в неврологическом диспансере, там ее оставила мать. Эта книга, «Трава, пробившаяся асфальт», для тех, кто в минуту слабости решил отказаться от больного ребенка.
— А что вы пожелали бы нашим читателям?
— Только одного — здоровья и мира.
И, конечно же, Любви, всеобъемлющей, такой, какая может быть только у Матерей.
|
