10 миллионов рублей в год требуется на покупку шведского лекарства, которое может сохранить жизнь ливенской девочки. Кто сможет дать такие деньги?
 08.07.2015
 Общество
 0 коммент.
 801 просм.
 Автор: Лариса Минц
Каждая семья радуется рождению ребенка. Радовались и родители маленькой Вали Н. (имя изменено), появившейся на свет в 2013 году. Валечка родилась с виду здоровой и крепкой, с хорошим весом, с отличным аппетитом, росла и развивалась нормально. Но в возрасте 2 с половиной месяцев перенесла ОРВИ с осложнениями. И врачи впервые выявили недостаток гемоглобина в её организме. С этого и началось.
— Здоровье ребенка постоянно ухудшалось, — написала мама Вали в своем заявлении в прокуратуру. — Мы неоднократно были госпитализированы с различными диагнозами: паратрофия, рахит, нефропатия и т. д.
Ребенка лечили, но лечение не приносило облегчения. Только родители тяжело больных детей знают, как это тяжело смотреть, как твоей крохе делают уколы и процедуры и понимать, что все эти страдания не дают результата, лечение не помогает. Только они понимают, как это сложно, преодолевая постоянное сопротивление чиновников от медицины, «пробиваться» в областные, а затем столичные больницы клиники и институты. У мамы Вали ушел год на все эти хлопоты и в конце 2014 года малышка прошла обследование в Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук. Там, наконец, был поставлен окончательный и точный диагноз: у Вали редкое генетическое заболевание, при котором организм отравляется токсичными продуктами распада одной из аминокислот. Заболевание угрожающее жизни.
Как пишет в Интернете Светлана Ивановна Полякова — врач, который обследовал Валю, определить эту болезнь в России можно только в двух московских научных учреждениях. Нигде больше эту болезнь находить не умеют.
— В России таким детям ставят острую печеночную недостаточность, врожденный цирроз печени, многие умирают от кровотечения и сепсиса, — пишет Светлана Ивановна.
Так что Вале и её маме повезло, потому что болезнь определили точно. Болезнь лечится препаратом орфадин (нитизинон), который необходимо вводить пожизненно. Других подходов к лечению этого заболевания не разработано.
Орфадин производится в Швеции, но поступает в Россию. Стоит одна упаковка Орфадина объемом 60 ампул по 5 миллиграммов лекарства 461 545 рублей. С учетом дозировки орфадина, назначенной врачом, Вале хватит одной упаковки только на 20 дней лечения.
— Так как препарат нужно вводить постоянно, подсчитана стоимость орфадина на один год лечения, — рассказал старший помощник ливенского межрайонного прокурора Д.В. Кленышев. — Она составила 10 миллионов 500 тысяч рублей.
Почему о цене орфадина говорит работник прокуратуры? Потому, что именно к нему обратилась мать Вали в надежде закупки лекарства для своей дочери. Все остальные инстанции только разводят руками.
Вернувшись из Москвы, мама девочки в феврале 2015 года обратилась в медицинские учреждения области с просьбой поставить её ребенка на учет, как имеющего редкое (в медицине это называется орфанное) заболевание и выдавать ей нужное лекарство бесплатно.
По закону, принятому в январе 2012 года, такие больные обеспечиваются бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. Однако орловский Департамент здравоохранения ответил, что обеспечить ребенка лекарством он не может. Заявка опоздала. Заказ на бесплатные лекарства формируется в октябре, а к февралю все заявленные лекарства закуплены, средства затрачены, денег для того, чтобы купить орфадин нет.
Но и через полгода, оказалось , что обеспечить ребенка орфадином Департамент не сможет.
Причина одна — препарат слишком дорого стоит.
— Валю должен обеспечивать обласной Департамент здравоохранения — говорит зам. главврача ливенской поликлиники Л.Л. Гончарова. Но я не знаю, как он будет это делать. У нас в городе и районе только на лечение больных, имеющих право на федеральные льготы, запланировано 15 миллионов рублей.
— Покупка лекарства Вале «съест» треть денег, которые отпускает администрация Орловской области для покупки лекарств всем орфанным больным Орловщины, — вторит ей главврач ЦРБ и депутат Орловского областного Совета народных депутатов А.Н. Крючков. — Мы будем вынуждены оставить без лекарств некоторое количество других больных.
Русских более дешевых аналогов шведскому лекарству, к сожалению, нет. Да и выпускай их российская фармацевтическая промышленность, все равно они стоили бы дорого. Большинство таких «орфанных препаратов» создаются на основе дорогостоящих биотехнологий. Для создания одного такого средства требуется в среднем 15 лет работы и около одного миллиарда долларов инвестиций. Если лекарство создается для лечения массовых заболеваний и будет пользоваться большим спросом, затраты окупятся. Но в случае с орфанными заболеваниями все иначе — пациентов во всем мире очень мало, поэтому объем продаж будет небольшой и стоимость каждой упаковки сильно возрастает. Сейчас в Европе орфадином лечатся 521 больной редким обменным расстройством. В России известно о пяти таких больных, хотя по факту их должно быть гораздо больше. Но, как писалось выше, такой диагноз больным просто не ставят.
Но разве это повод отказывать ребенку в лекарстве? Вале и не отказывают.
«В настоящее время мы готовим заявку на закупку нитизинона (орфадина). Однако в связи с высокой стоимостью этого препарата закупки его ограничены рамками выделенного на 2015 год из областного бюджета финансирования.
В этой связи Департамент предлагает Вам также рассмотреть возможность обращения в благотворительный фонд «А и Ф» «Доброе сердце». Департамент подготовит ходатайство в благотворительный фонд о рассмотрении возможности обеспечения вашей дочери орфадином...».
Благотворительные фонды оказывают разовую помощь. А Вале нужно постоянное обеспечение лекарством. Но и.о. главы Департамента здравоохранения Орловской области П.З. Сурмиевич, подписавший это письмо, об этом не пишет. Эта проблема как - то остается за рамками его послания.
Зачем принимать закон о бесплатном лекарственном обеспечении, если нет возможности его исполнить? Сейчас даже куда более дешевые средства больные вынуждены покупать за свой счет. Каждые полгода в Орловской области начинаются проблемы с получением бесплатного инсулина для больных сахарным диабетом. То заявку неправильно рассчитали, то подали не вовремя. Бесплатно инсулина нет и в той же аптеке имеются все виды инсулина за деньги. Вынудить больных покупать инсулин за свои деньги и тут же говорить и писать о бесплатном снабжении лекарствами! Это лицемерие, а , может быть, и кое что похуже.
Что уж говорить о лекарствах для людей, болеющих редкими болезнями.
— Сейчас Орловский областной совет разрабатывает обращение в Государственную Думу, — рассказал А.Н. Крючков. — Мы просим взять на федеральное обеспечение всех больных редкими болезнями. Покупка лекарств для них — непосильная нагрузка для областного бюджета.
Что касается Вали, то по словам А.Н. Крючкова, Департмент здравоохранения обратился в правительство области с просьбой о выделении дополнительных средств для покупки орфадина.
Между тем, европейские врачи публикуют в Интернете отчеты о результатахт лечения орфадином. Они утверждают, что недавно две молодые женщины, постоянно получающие уколы орфадина сумели родить здоровых детей. А один юноша с такой же болезнью, лечившийся орфадином стал отцом.
Без лечения дети больные этой болезнью, которой страдает Валя Н., доживают только до 12 лет.
По материалам старшего помощника прокурора Д.В. Кленышева.
|
