При рождении Женечка весила всего 921 грамм. Первые месяцы она упорно боролась за жизнь. И вот уже четыре года ее семья стремится сделать все возможное, чтобы улучшить качество жизни малышки.
 11.05.2017
 Общество
 0 коммент.
 455 просм.
 Автор: Ирина Королева.
 Юлия и Женя Аверкиевы. Фото автора. Малышке не раз спасали жизнь
Крошка появилась на свет в Орловском перинатальном центре гораздо раньше положенного срока – в 26 недель. Врачи сделали все, от них зависящее, чтобы спасти ребенку жизнь, несколько недель девочка находилась на искусственной вентиляции легких. Но, увы, преждевременное появление на свет не обошлось без тяжелых последствий.
Малютка только-только приехала в родной дом, набрав в больничных стенах положенные 2,5 килограмма, как ввела домашних в сильнейший шок.
-Мама, мама! Женечка лежит почему-то вся синяя! – полный отчаяния крик старшей дочери родители будут помнить всю жизнь.
- Хорошо, что в тот момент муж был дома. Он не растерялся, начал каким-то образом приводить дочку в чувство. Меня же охватили ужас и паника, - рассказывает Юля, - помню только, как кричала в трубку телефона: «Помогите! Она умирает». Диме удалось вернуть девочку к жизни, но, как назло, машина скорой помощи не могла быстро добраться до нашего дома – это было в конце марта 2013 года, когда на город обрушился снегопад. Пока медики добирались, у Жени второй раз произошла остановка дыхания. К счастью, его удалось восстановить.
Девочку доставили в реанимационное отделение Ливенской ЦРБ. Реаниматологи не отходили от нее. Но малышке необходимо было вводить внутривенные препараты, а тонюсенькие вены прощупывались только на головке, да и попасть в них без специальных навыков было невозможно, приглашали медсестру из роддома. Как только состояние девочки немного стабилизировалось, ее в сопровождении вызванных из Орла медиков доставили в областной центр. За несколько дней Женя пережила восемь остановок дыхания, один раз у нее останавливалось сердце. И в этот сложный момент ей необходимо было делать срочную операцию на глазках – заключение специалистов было безжалостным, если не провести операцию немедленно, девочка может навсегда лишиться зрения. Она перенесла наркоз, операция прошла успешно. Но это было только начало борьбы за жизнь и здоровье Жени.
Диагноз – ДЦП. Инвалидность –
не приговор
В первый год жизни девочка неоднократно проходила лечение в Детской областной клинической больнице им. З. Круглой. В год ей поставили неутешительный диагноз ДЦП – детский церебральный паралич, дали инвалидность. Жизнь всей семьи сосредоточилась вокруг беспомощной крошки.
- Первые несколько лет Женя принимала много лекарственных препаратов, в том числе сильнодействующих, - рассказывает Юлия, - некоторые из них нельзя принимать одновременно. По всему дому у нас висели бумажки с напоминанием, во сколько и что именно надо давать дочке. Наша жизнь превратилась в сплошные сборы и отъезды. Муж работал вахтами через месяц в Подмосковье. Я старалась уезжать с Женей на лечение в Орел, когда муж был дома и мог заниматься старшими детьми.
В семье Аверкиевых есть еще дочка Анастасия, которая сейчас учится в четвертом классе, и сын - третьеклассник Михаил. По словам мамы, они обожают сестренку, помогают присматривать за ней. Помогают семье бабушки-дедушки: и за детьми присмотреть, и материальную поддержку оказывают, помогают продуктами с домашнего подворья, сада-огорода.
Сил и средств требуется много
Четыре с лишним года, как в семье появился больной ребенок, требующий постоянного внимания, ухода, лечения, Аверкиевы обходились собственными средствами, родительской поддержкой. Расходы требовались, требуются и еще долго будут требоваться очень большие. Ребенку-инвалиду государство платит пенсию, ему положены бесплатные памперсы, ортопедическая обувь, коляска, другие средства реабилитации. Он может получать бесплатное лечение в областной больнице, ему положено санаторно-курортное лечение (правда, пока еще Жене путевки не предлагали). Есть льготы по оплате коммунальных услуг, проезда к месту лечения и обратно. Но состояние ребенка таково, что мама не может работать, она должна неотлучно находиться с ним. Лекарства, в том числе дорогостоящие, семья покупает за свои средства. На лечение и консультации, реабилитацию приходится ездить несколько раз в год. И не только в Орел. Аверкиевы побывали уже в Воронеже, Санкт-Петербурге. В копеечку обходятся и транспортные расходы (государство компенсирует поездку к месту лечения и обратно лишь один раз в год), и приемы специалистов, и курсы реабилитации.
- Например, в социальной службе нам предложили просто инвалидную детскую коляску, - делится Юля.- Но нашей девочке нужна специальная коляска, в которой ей было бы удобно и безопасно передвигаться. Мы заказали в Воронеже две коляски – одну поменьше, которой сейчас можно будет пользоваться, другую побольше – на вырост. Стоят они соответственно около пятидесяти и около семидесяти тысяч. Собрали все деньги, которые были в семье, папа как раз уволился с московского предприятия, вся зарплата и отпускные пошли на это. Нам сказали, что расходы компенсируют, но только по 33 тысячи за каждую коляску. Обувь ортопедическую тоже заказываем сначала за свои деньги, одна пара обходится от 3,5 до 7 тысяч рублей. Эти расходы нам компенсируют.
Молодая женщина не сетует на существующее положение вещей, рассказывает, как есть. Есть то, что большая часть семейного бюджета уходит на реабилитацию больной дочери. До последнего времени семья справлялась с этим. Но недавно Дмитрий сменил место работы, лишь с апреля он трудится в ОАО «Промприбор». Понятно, что много заработать еще не успел.
Курс лечения под угрозой срыва – нет необходимых 100 тысяч рублей
А уже в июне Женечка записана на курс лечения в центр реабилитации в г. Новозыбков Брянской области. Первый раз Юля повезла туда дочь по совету знакомой.
- До этого мы проходили много раз лечение и реабилитацию, - делится мама, - но никогда не замечала я таких видимых результатов, как после реабилитации в Новозыбкове. Состояние Женечки заметно улучшилось: у нее существенно снизился тонус в ручках, она увереннее держит голову.
Женщина перечисляла еще много перемен, произошедших с дочкой после курса реабилитации зимой этого года. Понятно ее стремление вновь повезти девочку в Новозыбков. Очередь там нешуточная, если пропустить ее, неизвестно, когда следующий раз попадешь. Особенность заболевания Жени такова - чем в более раннем возрасте проводится реабилитация, тем больших результатов можно добиться. Важна и регулярность проводимых курсов, нельзя делать больших перерывов. Так выходит, что курсы реабилитации в июне и августе текущего года, на которые Женя уже записана, оказались под угрозой срыва.
- Ехать уже совсем скоро, а денег у нас на поездку нет, - рассказывает Юля. - Курс реабилитации рассчитан на двадцать рабочих дней, каждый день стоит 1700 рублей. Проживание в общежитии в течение 30 дней по 650 рублей в день. На два курса требуются порядка 110 тысяч рублей. Плюс на дорогу, питание, повседневные расходы. Летом еще нужно старших детей в школу собрать. Мы оказались в очень непростом положении и просим у людей помощи. Мы очень стараемся помочь нашей доченьке, но сейчас вышло так, что без посторонней помощи нам не обойтись. Нам обещали помочь в Центре социального обслуживания населения г. Ливны – выделить 10 тысяч рублей, мы благодарны за это. Но данных средств очень мало.
Протянем Жене руку помощи
«Уездный город» не раз рассказывал о ситуациях, когда семьям с детьми требовалась поддержка. И всегда ливенцы протягивали им руку помощи. Хочется верить, что и маленькой Женечке все вместе мы наберем средства на две поездки в Новозыбков, после которых она сможет – родители очень верят в это – выполнить программу-максимум на данный момент: научится самостоятельно сидеть. А пока эта улыбчивая добрая девочка с умными красивыми глазами сидит на маминых коленях, тянет ручонки к домашней собачке, с которой у них большая взаимная привязанность. Очень любит, когда с ней разговаривают. Сама пока говорить не может, но близкие верят – заговорит. Любовь и внимание близких для таких детей, как Женя, значат не меньше, чем помощь специалистов. Они, и прежде всего мама, каждый день проводят с ней многочасовые занятия, которые закрепляют полученные во время лечения и реабилитации навыки. «Обожает, когда ей читают книжки», - замечает Юля. Женечке еще очень и очень многому предстоит научиться, и сил ей на это потребуется гораздо больше, чем здоровым детям. И на этом большом и трудном пути очень важно не упустить время. Денежные средства на реабилитацию для Женечки можно перечислить на банковскую карту мамы - 639002479003426912. Можно предложить помощь и по телефону: 8 999 755 61 75.
|
