Желанный малыш и нежданная беда

Конечно же, очень помогают родные. Но трудность в том, что редкое заболевание ребенка требует дорогостоящего лечения и последующей реабилитации. Мы не смогли остаться равнодушными к этой семье и призываем откликнуться и наших читателей.

Юля Болотская живет в Ливнах, учится в Орле. Сейчас она в академическом отпуске, поскольку борьба за здоровье сына требует всей отдачи. Артемка родился в конце апреля 2016 года. Родился здоровым.

По рассказам мамы, он был идеальным ребенком – спал и ел по часам, не плакал, был спокойным. В конце июня этого года мама и родные стали замечать на его теле и лице синячки. А однажды они увидели, что утром малыш проснулся, и ушко у него совершенно синее: он спал на боку.

Обратились к детскому участковому врачу. Она, осмотрев ребенка, сразу же направила их в больницу, а потом специальным рейсом на скорой помощи Артема увезли в «Научно-клинический многопрофильный центр медицинской помощи матерям и детям им. З. Круглой» в Орел. Крохотный мальчик попал в отделение детской онкологии, гематологии и аллерго-иммунологии. С тех пор Юля с сыном не покидают стены больницы.

В Орле и выявили страшный диагноз. Официально он называется «конгенитальная пластическая анемия тяжелой степени неуточненная», под определенным медицинским кодом. В больничной выписке жуткие рекомендации – «избегать травматизации – высокие риски жизнеугрожающего кровотечения, ношение защитной маски, абактериальная диета (запрещены свежие овощи, фрукты, зелень, кисломолочные продукты, орехи, сыры, все продукты должны быть термически обработаны)» и т. д. Дело в том, что даже чуть твердая пища может травмировать десны ребенка и вызвать кровотечение.

Апластическая анемия – тяжелое заболевание, единственным радикальным методом лечения которой является «трансплантация гемопоэтических стволовых клеток». То есть, пересадка костного мозга. Артемке постоянно нужно сопровождение матери и родных.

И еще – это инвалидность

Сама операция по пересадке костного мозга будет бесплатной, она обеспечивается по квоте. Но реабилитационный период будет тяжелым, и это потребует от родных сил, средств и мужества.

Главное – найти донора, чтобы успеть, когда подойдет очередь, сделать операцию. Родные с радостью хотели бы ими стать, но по медицинским показаниям их ДНК не подходят. Но для Артема будут искать донора по всему миру.

В нашем регионе Артемка такой один – настолько редкое заболевание. Подобный случай в Орловской области был пять лет назад. В больницу приходят студенты-практиканты изучать уникальный случай.

По телефону Юлия Болотская сказала, что очень надеется на благополучный исход.

– Благодаря поддержке моей семьи, маме и родным, я верю, что все будет хорошо.

Но в 20 лет столкнуться с такой бедой – не у каждого хватит сил, чтобы не впасть в отчаяние.

Л. А Харламова, заместитель главного врача Ливенской ЦРБ по детству и родовспо-
можению:

– Очень тяжелый случай. Ребенку необходимо делать постоянное переливание тромбоцитарной массы. Ее готовят на Орловской станции переливания крови и в тот же день переливают Артему. Представьте, каково выдержать это его венам. Переливание может улучшить состояние ребенка на 1-2 недели. А вообще все медикаментозное лечение и сопровождение мальчика очень дорогостоящее. Данные ребенка внесены в Международный регистр доноров костного мозга. Но поиск донора и все последующее лечение, реабилитация – это огромные суммы, никакая семья это не сможет выдержать.

Сама операция будет проходить в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. И еще – если Артему оформить инвалидность, то в этом случае необходимо будет подбирать ему соответствующие препараты и лечение, обращаться в Департамент здравоохранения, чтобы он нашел для этого средства и т. д., все сложно.

Кстати, в Научно-клинической областной детской больнице им.
З.И. Круглой открыто онко-гематологическое отделение, где будут лечиться дети из Курской, Брянской и других близлежащих областей.

 Мы обращаемся к нашим читателям с просьбой о помощи для Артема и его мамы Юлии. Надеемся, что тоже сможем помочь здоровью и жизни этого замечательного малыша.

Деньги на лечение Артема можно перечислять на карту Сбербанка:  № 5469 4700 1180 0354 (Юлия Алексеевна Болотская).